我國自閉症患兒超千萬 家庭關懷行動之“十百千萬”啓動

  他們是一羣患了自閉症的孩子。因爲感情冷漠,沉浸在自己的世界裏,他們又被稱爲星星的孩子。註定終身的自閉和孤獨,使我們無法進入他們的內心世界。自閉症又稱孤獨症,是一種先天性神經系統疾病,表現爲不與人溝通,行爲刻板,有語言障礙,智力發育不均衡,隨着年齡的增長,自閉症患兒與普通兒童的區別和差距逐漸明顯,成年後則表現爲顯著的異常。

  9月24日,由全國婦聯、中國婦女發展基金會主辦的全國自閉症兒童家庭關懷行動之“十百千萬”計劃(簡稱:藍色關愛行動),在廣州啓動。全國婦聯副主席、書記處書記趙東花,廣東省人民政府副省長雷於藍,中國婦女發展基金會祕書長秦國英等領導出席了啓動儀式。著名演員、表演藝術家王姬女士拍攝了短片表達了對藍色關愛行動的支持和祝願,作爲一名自閉症孩子的母親,這樣的關愛行動讓她備受感動,她認爲建立自閉症診斷干預培訓示範基地預示着更多自閉症的家庭能夠得到救助。

中山大學附屬第三醫院兒童發育行爲中心主任醫師鄒小兵、國家自閉症973計劃首席科學家夏昆等17名中國自閉症診療權威專家當天被聘爲專家組成員。

  在啓動儀式上,全國婦聯副主席、書記處書記趙東花爲中山大學附屬第三醫院頒發“全國自閉症兒童家庭關懷行動——自閉症診斷干預培訓示範基地”牌匾;爲了提高和規範我國自閉症診斷治療水平,藍色關愛行動成立了專家組。中山大學附屬第三醫院兒童發育行爲中心主任醫師鄒小兵,中南大學醫學院國家醫學遺傳重點實驗室主任、國家自閉症973計劃首席科學家夏昆等17名我國自閉症診療權威專家當天被聘任爲專家組成員。

  全國婦聯副主席、書記處書記趙東花提出:希望通過多種形式宣傳倡導自閉症孩子的權益和保護,提高我國自閉症早期診斷和早期干預的比率,推廣自閉症科學規範的治療和教育理念和具體實施措施,讓更多低齡自閉症患兒獲得早期診斷和干預的機會;提高社會和公衆對自閉症的正確認識,實現對自閉症兒童以及家庭的人文關懷;使自閉症兒童的康復問題得到社會廣泛關注,營造出一箇尊重、理解、關心和幫助自閉症兒童及家庭的良好社會氛圍。

  我國自閉症患兒估計超千萬

  自閉症孩子的每一點微小進步都能讓父母激動不已,也成爲其堅持下去的動力。一位來自四川的家長,女兒今年已經十歲,治癒希望渺茫,但她說:“我們對一切都已經看得很平淡。即使她以後真的不能自理,我也會一直照顧她,直到我走不動的那天。”

  這就是許許多多自閉症家庭的縮影。

  以往在世界各國,自閉症均被認爲是罕見病,從上世紀九十年代開始,兒童孤獨症在世界各國發病率逐漸升高。目前在美國,發病率爲1.1%,英國1.6%,日本1.6%,韓國2.6%。根據最近中山大學和廣州殘聯開展的流行病學調查中發現,在廣州普通幼兒園自閉症患病率爲1/133,而這個患病率調查沒有包括散居兒童以及特殊教育機構,因此實際發病率可能更高。“這個數字非常驚人,”中山大學附屬第三醫院兒童發育行爲中心主任醫師鄒小兵表示,這意味着我國子病症患病率和世界其他國家相似,大約是1%,由此推算,中國可能有近1000萬的自閉患兒。

    自閉症致殘率極高,如果不經過干預治療,大部分子病症患兒成年後會成爲肢體健全的殘疾人,需要家庭和社會的終身照料。按照每一箇自閉症患兒每年直接訓練費用平均2萬元計算,我國1-14歲自閉症兒童每年的訓練費用爲400億元,從診斷到訓練得到明顯改善按照5年計算,則總數達到2000億以上。

  3歲前,診斷和治療自閉症的“黃金期”

  “一般而言,3歲以前是孤獨症的最佳訓練時期。”鄒小兵主任在接受家庭醫生在線採訪時表示,“6個月~1歲之間是治療的最佳時期,在此階段發現並開始堅持訓練的自閉兒,矯治效果通常比較明顯。”

  鄒小兵說,部分專家認爲孤獨症可能跟遺傳有一定的關係,但由於沒有明確病因,所以至今還沒有一種方法可以完全治癒它。但是他強調,大部分孩子在經過早期干預後會有明顯改善,如果超過3歲纔開始干預治療,改善的空間就不大了。

  我國總體自閉症早期診斷起步較晚,落後於發達國家,因大量的自閉症患兒因錯過獲得早期診斷和干預的機會,從而增加了致殘的幾率,給社會和家庭帶來了嚴重的負擔。兒童自閉症是極具治療和搶救價值的疾病,早期發現早期干預可以顯著改善兒童自閉症的不良預後,估計可以使得30-50%的自閉症兒童成年後具有獨立生活、學習和工作的能力,可見早期診斷早期干預是非常重要的。

  中國婦女發展基金會祕書長秦國英介紹:主辦方希望通過本次藍色關愛行動,幫助更多地區培養自閉症診斷、干預專業人才,讓更多的自閉症兒童及家庭受益。同時向社會宣傳自閉症基本知識、傳播科學的認知理念,提高和規範我國自閉症診斷治療水平,凝聚社會力量關心幫助自閉症兒童和家庭,使自閉症兒童的康復問題得到社會廣泛關注,營造出一箇尊重、理解、關心和幫助自閉症兒童及家庭的良好社會氛圍。計劃在未來3-5年時間內,對我國“至少十餘省份、百餘家醫院、千餘名醫生開展自閉症規範診斷與治療培訓,期望惠及萬名自閉症孩子及其家庭”。

  主辦方向社會發出倡議:自閉症沒有特效藥,愛是喚醒他們的希望,公益行動希望能得到您的支持!若您是中國移動用戶,可以發數字10到10699988,您將捐出10元善款,專用於幫助貧困自閉症兒童早期診斷和干預。一份愛心、一份希望,您的愛心將化作自閉症孩子們的健康與希望。

  彙集善款主要作用:10元可贈給自閉症兒童家庭一本自閉症科普讀本,100元可幫助兒童得到一次診斷檢查和一本自閉症科普讀本,1000元可幫助自閉症兒童家長完成一期自閉症早期干預培訓,10000元可幫助培養一名自閉症診斷和干預專業醫生。

  聯繫人:郭海良 中國婦女發展基金會婦兒幫扶基金 執行主任

  E-mail:[email protected] 手機:13606095163

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